“你想去医院还是去天堂？”父母让五岁女孩决定自己的生死…

妈妈：Julianna，如果你再次生病，你想再去医院还是呆在家里？

Julianna：我不想去医院

妈妈：但如果你呆在家里，你可能就要离开我们，去天堂了。

Julianna：我知道

妈妈：你也要知道，妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。

Julianna：别担心。上帝会照顾我的。

妈妈：如果你去医院，你可能就能恢复一点，让你可以再次回家，有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。医院可能会让你有更多的时间与爸爸妈妈待在一起。

Julianna：我知道

妈妈（哭）： 对不起，Julianna。我知道你不喜欢看见我哭。你走了以后我会非常想念你的。

Julianna：没关系。上帝会照顾我。他在我的心里。

2015 年，一条新闻震惊了整个美国：5 岁女孩 Julianna 患上了绝症，父母让她自己决定是坚持治疗，还是放弃。

女孩选择了放弃。如果下一次发病，Julianna 选择在她的公主房里，在自己父母的陪伴下愉快地离开，而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。

女孩的母亲记录下了她的回答。母亲表示，女儿已经经历了无数次抢救，她知道坚持的代价，也理解死亡的含义。她可以为自己做出选择。

( 图：妈妈帮 Julianna 刷牙 )

不少网友被小女孩的早熟和乐观所打动。

但也有网友认为 5 岁的女孩不应该做出这样重要的决定，他们指责女孩的父母没有肩负起当父母的责任，没有做出艰难决定的勇气。

十年前，当 Julianna 的母亲 Michelle 在首尔遇到自己未来的丈夫的时候，她可能从未想过，他们的婚姻会如此艰难。

父亲 Steve Snow 当时还是一个 20 出头的美国空军的飞行员，刚刚被调到美国在韩国的空军基地。

（图源：People）

而 Michelle 是韩国人，当时是 Steve 航空编队的医务员。两人很快熟识、恋爱，并且在 2006 年结婚。随后，Michelle 随丈夫移居回到了美国，生活在俄勒冈州。

2008 年，两人有了第一个孩子，Alex；2010 年，他们有了第二个孩子，也就是 Julianna

从 Julianna 一岁的时候开始，母亲开始发现自己的女儿和别的孩子有些不一样：其他同龄孩子可以站立、行走的时候，Julianna 却还只能坐着。

身为医生的母亲有了不好的预感。在多家医院的诊断下，Julianna 被证实患有一种罕见病：进行性神经性腓骨肌萎缩症。

这是一种遗传疾病。一旦发病，患者的肌肉组织以及身体各部位的触觉会逐渐丧失功能。目前没有治疗方法。

这种疾病通常会有潜伏期，很多患者会在 20 岁乃至 40 岁左右发病。但 Julianna 的情况，却是一出生就出现症状。

2012 年，2 岁的 Julianna 终于艰难的学会了站立。那时，所有人都还不知道，这就是 Julianna 这辈子身体机能的巅峰了。

( 图：当时的 Julinna )

从那以后，从四肢开始，Julianna 的身体开始越来越不管用 …

2013 年，为了支持女儿的继续治疗，父亲 Steve 不得不辞去了他在空军的工作，告别了自己飞了 10 年的战斗机。

因为在空军工作就意味着不停地被借调、出任务。辞去工作才能花更多时间陪伴女儿，帮助妻子。

美国空军有一个传统，就是一个飞行员退役前，会进行他最后一次飞行。着陆以后，他的战友们会拿着香槟前来祝贺。